80后重病的她卖画自救做志愿者如今又脑

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7月27日，已医院重症监护室外，连续守了两个晚上，67岁的柳琪有些撑不住了。从6月22日凌晨，女儿罗洁因脑梗被送进急诊科，柳琪就在“放弃”还是“坚持”中痛苦、矛盾、纠结。放弃？女儿在痛苦迷糊中喊“妈妈，救我”。坚持？40岁的女儿，一生都在和先天性心脏病、心衰、哮喘、肺气肿、尿毒症抗争，遭受着常人无法忍受的痛……罗洁是四川乐山人。从小就因为心脏病做过手术，又有哮喘、尿毒症等重病，但这个善良的女子，靠着画画，维持自己的治疗。还要腾出精力，去做志愿者，照顾那些患白血病、自闭症的孩子。现在，因为突发脑梗，罗洁入院月余。无论是连日的照料，还是日益增多的医药费，柳琪都觉得快要支撑不住，但仍想救救女儿。

重疾缠身

突发脑梗又一次入院

今年9月，罗洁就40岁了。她40年的人生中，看病、吃药，手术、抢救，“占据”了38年。

心脏病、哮喘、尿毒症，罗洁需要每周3次透析，以维持生命。

6月19日，罗洁在透析时，突然血压增高，“从来没那么高过。”柳琪说，罗洁吃了药，第二天血压才降下来。但罗洁的左半边身体开始动作不便，喊心累，柳琪以为是心衰的原因。第三天，医院透析时，罗洁已经不能自己走路了。

勉强撑到6月21日透析完，回家后，罗洁开始口齿不清、流口水，直喊痛，觉得脑袋要爆炸了。

6月22日凌晨，痛苦迷糊中，罗洁喊“妈妈，救我”。柳琪赶紧拨打急救电话，医院。

检查发现，罗洁发生了脑梗。“医生说，已经错过了最佳手术时间。”柳琪说。

▲罗洁的病情证明。受访者提供

在神经内科重症监护室，罗洁一住就是16天。稍有缓解，又转入肾内科监护室。

一个多月了，罗洁的意识仍不是很清楚。“刚醒的时候，她问是在国内还是国外，我是妈妈还是她是妈妈。”柳琪说，女儿喜欢日本漫画，一直都期望能去看一看。

生活中，多病的罗洁依赖妈妈照顾。但精神上，是柳琪依赖罗洁更多。“她说，‘妈妈我要是走了，你怎么办？’”柳琪说，女儿稍微好一点，就开始操心自己了。

罗洁说，妈妈近一点，她觉得安心。一连好多天，白天柳琪短暂休息一下，医院走廊上陪着她。“我也不想有遗憾。”柳琪说，女儿再次入院，她就一直活在恐惧当中。

先心病两次手术

后又确诊尿毒症需要长期透析

年，罗洁出生在四川乐山，从小就体弱多病。

2岁时，家人发现罗洁走两步就要蹲下歇歇，脸上有不正常的潮红色，确诊先天性心脏病。

“当时只有2岁，觉得她太小，没有做手术，主要也是经济条件不行。”柳琪说，直到罗洁6岁，好心人捐款帮助，才做了第一次心脏手术。手术前，6岁的罗洁体重还不到28斤。

“基本每6年，就生一场大病，被3个医生判过‘死刑’。”柳琪说，肺心病、哮喘、心衰，一个一个找上了小小的罗洁。

第一次手术之后，罗洁上了小学。12岁时，又重病抢救。罗洁18岁时，做了第二次心脏手术。这一次，罗洁错过了高考。

但是，罗洁没有放弃，读过电大，又转战成人高考，如愿考取上海一所学校，学习视觉传达专业。

画画，是罗洁从小的“陪伴”。别的小朋友跑跑跳跳、做游戏，罗洁就写写画画。

“她第一次手术，医生、护士都喜欢她。出院前她就在纱布上画了一幅熊猫竹子，送给大家，表示感谢。”柳琪说。

遗憾的是，因为家庭原因，只在上海学了两年的罗洁，不得不提前结束课程，回到四川。

“本来她老师很欣赏她，说等她毕业了，就帮她找上海的工作。”柳琪说，回到四川后，罗洁又考入一所学校继续学习，始终没放弃画画。

年，柳琪又发现患有肾病综合征。到年，发展成尿毒症，需要终身依靠透析维持生命。

带着妈妈做志愿者

照顾白血病、自闭症孩子

罗洁在成都上学时，身体情况还可以。她曾经带着妈妈去做志愿者，一开始是陪伴白血病儿童。但经历了陪伴过的孩子最后仍不幸无法医治、去世，坚持要去送孩子最后一程的罗洁崩溃了。“她说她承受不起，太痛了。”柳琪说，后来罗洁又加入了帮助自闭症儿童的豆苗计划志愿者联盟，设计海报、教自闭症的孩子们画画。

豆苗计划志愿者联盟发起人吕女士告诉红星新闻记者，一开始，她并不知道罗洁身体情况那么差，直到一次活动中，看到罗洁吃下大把大把的药，后来病情严重了，才知道罗洁又患上了尿毒症。“我们还为她组织了一次义卖，帮她出售画，筹医药费。”

▲志愿者为罗洁发起义卖。

吕女士说，记忆中，罗洁温和、安静，但又倔强自尊，“前几天，她做志愿者时照顾过的一个自闭症孩子的家长，听说她又重病了，说想捐点钱，但罗洁妈妈坚决不收，说罗洁肯定不愿意收。”

罗洁高中同学李晓琴告诉红星新闻记者，上学时，只是觉得罗洁不能上体育课。有时候哮喘犯了，需要喷药。但罗洁一直是一个内心强大的人，喜欢文学和军事，也很有爱心。

“她对生病的人特别关心，大概是因为感同身受。”李晓琴说，罗洁自己经济情况不宽裕，但她还常常喂小区里的流浪猫，甚至自己还收养了一只。

靠卖画筹集医药费

她笔下有温暖的向日葵

照片上，罗洁有着大大的眼睛，眼睛里仿佛有光。

一个多月的病痛折磨，如今病床上的罗洁严重浮肿，时而清醒、时而糊涂。“喊痛，脑子里胀痛，心脏也痛，前两天说耳朵里也痛。”柳琪说。

▲病中的罗洁。受访者提供

一个多月的担忧、焦虑，也让柳琪倍感疲惫和无力。7月27日，医院缴费设备上查询到，已经欠费4万多元，而她通过轻松筹工作人员发起的筹款，现在仅有2万余元。

“已经跟亲戚朋友借了几十万元。”柳琪说，罗洁短暂工作过3年，后来就自己买社保，所以尿毒症透析费用能报销80%。但其他的重病费用，许多还是需要自己承担。

▲7月27日，医院费用4万多元。受访者提供

这次重病前，罗洁开了一个叫做“卜卜头的小画铺”微店，出售自己的画、明信片，在微博账号“卜卜头”里记录着自己的生活、分享绘画作品，得到了不少网友的支持。

▲罗洁的画作。受访者提供

▲罗洁的明信片。

▲网友支持，购买罗洁的画。

现在，柳琪用女儿的微博账号发起了求助，每天记录女儿在生死线上的挣扎。有网友看到后，在微店下单买画，“我又不知道怎么操作，没办法发货。”柳琪说。

7月28日，在暂住的家中，柳琪翻出了罗洁还没有出售的画作，有温暖的向日葵，有盛开着花的瓷瓶，有可爱的漫画人物……罗洁的画笔下，藏起了自己的痛苦，呈现的是明媚的快乐。

▲罗洁笔下温暖的向日葵。

罗洁妈妈柳琪的

红星新闻记者于遵素实习生成佳炽摄影报道

编辑彭疆

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